GRUPO DE APOYO PARA PACIENTES CON HEMOFILIA: ¿QUÉ CAMBIÓ DESPUÉS DE LA PANDEMIA DE COVID-19?
Palabras clave:
Relaciones Comunidad-Institución, Educación en Salud, Hemofilia A, Hemofilia B, COVID-19Resumen
La hemofilia es una enfermedad genética, ligada al cromosoma X, caracterizada por una deficiencia de factores de coagulación (VIII o IX) y la consecuente alteración de este importante proceso fisiológico, dando lugar a eventos hemorrágicos de gravedad variable. La atención médica para las personas que viven con hemofilia involucra varios aspectos políticos y sociales, que incluyen romper paradigmas y formar redes de apoyo. En este aspecto, los proyectos de extensión universitaria surgen como una herramienta que une el desarrollo de estrategias de educación para la salud y mejoras en la atención a través del intercambio de conocimientos entre estudiantes, profesionales, pacientes y la comunidad en general. Este trabajo tiene como objetivo describir las actividades del proyecto de extensión Grupo de Apoyo a Personas con Hemofilia, algunas de las metodologías utilizadas, así como los desafíos enfrentados y las adaptaciones realizadas con el advenimiento de la pandemia COVID-19. Las acciones del proyecto permitieron fortalecer los vínculos entre los pacientes con hemofilia y la comunidad académica, contribuyendo a la construcción de conocimientos sobre la enfermedad y la mejora de la formación médica, así como a la promoción de la salud, el bienestar físico y mental de los participantes.